Комиссар по защите частной жизни провинции Онтарио расследует масштабный проект по сбору данных в Университете Торонто, который, как утверждается, собрал более 600 000 электронных медицинских карт без согласия или ведома пациентов.

В жалобе, поданной прошлым летом группой обеспокоенных врачей из GTA, утверждается, что исследовательская сеть на базе практики Университета Торонто, десятилетний проект, известный под футуристической аббревиатурой UTOPIAN, собрал все медицинские карты (EMR) более 1400 семейных врачей в рамках "массового сбора данных".

Исследователи UTOPIAN попросили семейных врачей предоставить все карты пациентов под "предлогом" проведения исследования, говорится в жалобе. В рамках проекта было собрано более 613 000 электронных медицинских карт.

Данные, извлеченные из медицинских карт, деидентифицируются, то есть информация лишается некоторых "прямых идентификаторов", таких как имена и адреса. Впоследствии она передается на защищенный сервер UTOPIAN Data Safe Haven.

Доступ к этой гигантской базе данных затем продается или передается исследователям и другим "третьим лицам", согласно копии жалобы, полученной Global News.

Согласно сайту UTOPIAN, данные передаются Канадской сети наблюдения за первичной медицинской помощью (CPCSSN), Институту клинических оценочных наук (ICES), Министерству диабета Канады и "другим предписанным организациям".

Университет Торонто ответил на обвинения, заявив, что данные ни в коем случае не "продаются". Согласно их веб-сайту, все проекты, поддерживаемые UTOPIAN, одобряются советом по исследовательской этике.

Обеспокоенные врачи утверждают, что проект U of T нарушил законы Онтарио о конфиденциальности и нарушил доверие пациентов. Они также настаивают на отсутствии прозрачности в отношении того, как обрабатывается или передается конфиденциальная информация о пациентах.

"Пациентам не было предоставлено никакой реальной возможности отказаться от участия в проекте и восстановить свою частную медицинскую информацию", - говорится в копии жалобы. "Они совершенно не знали, что это вообще происходит... Многие, если не большинство, пациентов были бы возмущены, если бы узнали, что это произошло".